LE COUPLE FACE A LA MALADIE
Un couple n'est jamais figé. Il évolue en fonction du contexte et des circonstances. Cela est d'autant plus vrai lorsqu'un membre du couple tombe gravement malade. En effet, c'est tout l'équilibre physique et psychologique du couple qui est touché et qui est à redéfinir. La maladie exige une période d'adaptation et un réajustement de chaque membre du couple. Comment traverser au mieux cette épreuve tout en préservant son couple des personnes ou des éléments malsains? Quelles sont les précautions à prendre?
La vie conjugale et son univers vont être basculés à l'annonce de la maladie de l'un des membres du couple. La maladie impose en effet ses contraintes, ses rythmes, son univers médical et hospitalier.
Pour traverser cette période, il y a plusieurs paramètres dont vous devez tenir compte:
- l'encadrement de l'équipe médicale
- la maladie avec ses symptômes
- la qualité de la relation conjugale avant la maladie et après la maladie
- l'environnement familial et amical
La relation conjugale est primordiale dans cette épreuve mais d'autres points extérieurs influencent favorablement ou négativement le vécu de la maladie.
Tout d'abord, il est important de se dire que chaque personne va réagir différemment à cette douloureuse épreuve et qu'il faut l'accepter. Certains peuvent développer des mécanismes de protection se traduisant par plusieurs sentiments: le déni total (tout va bien), le refus de se battre ou l'isolation. Ils peuvent évoluer tout au long de la maladie. La personne non malade doit respecter ces sentiments de protection et ne pas les condamner. Les médecins doivent tenir compte de l'état émotionnel du patient avant l'annonce du diagnostic. "La vérité a une mesure: la mesure de ce que je peux supporter" (Folscheid). Autrement dit, qu'est ce que le patient peut entendre et supporter. "Certains malades sont furieux parce que le médecin leur a annoncé leur maladie de manière brutale ou d'autres sont aussi furieux parce que leur médecin n'a pas parlé de cancer " (propos du Dr Françoise May-Levin, ancienne cancérologue).
De plus, selon la nature et la forme de la maladie (psychologique et /ou physique), le comportement à adopter varie. En effet, la personne peut être atteinte, d'une part, d'une maladie psychiatrique où la communication verbale s'avère altérée ou d'autre part, d'une maladie physique modifiant la vision de son propre corps. Ainsi, de nouveaux codes relationnels sont à instaurer en fonction de la maladie.
De la qualité de l'harmonie conjugale antérieure à la maladie dépendra la qualité de la relation conjugale après l'annonce de la maladie.
Un point crucial est de ne surtout pas réduire la personne malade à sa maladie et donc de ne pas faire de choix à sa place. Laisser au patient sa capacité de décider.
En effet, la maladie grave entraîne pour le patient une série de régressions et de deuils successifs : perte d'autonomie, de confiance en soi, de son travail, de relations sociales, altération de sa fonction au sein de sa famille...La personne malade ne se résume pas à sa maladie. C'est avant tout une personne à part entière, qui garde toute son intégrité et sa respectabilité. En fonction de son état, elle peut être capable de prendre des décisions ou de participer à la prise de décisions.
Parfois, le conjoint de la personne malade en voulant bien faire, peut surprotéger son partenaire. Il en fait trop pour lui (assistance et présence importantes). Cette situation même si elle part d'une bonne intention, stigmatise la personne malade et l'agace le plus souvent.
Communiquer de manière la plus sereine possible est gage d'une relation de couple préservée en partie par la maladie. Bien évidemment les sentiments adaptés au vécu ainsi que la qualité de la relation conjugale antérieure à la maladie favorisent la communication. Il est important d'exprimer tous les deux vos pensées, vos émotions et vos besoins. Tout cela afin de redéfinir vos attentes et votre nouvelle relation de couple. C'est un exercice difficile car certaines émotions négatives sont présentes, parasitant ainsi la qualité de la communication: la peur, la colère pour masquer la tristesse. Ces sentiments sont tout à faits compréhensibles et légitimes étant donné le contexte.
Plusieurs sentiments peuvent envahir la personne malade et son partenaire. Chacun souffre à sa manière. Par exemple, la personne malade peut se sentir coupable de faire subir cette épreuve à son conjoint. De son côté, le conjoint se sent dépassé et impuissant face à la maladie. Il ne sait pas quoi dire, ni quoi faire pour aider l'autre. Partager les difficultés permet d'atténuer la souffrance de chacun.
Ne taisez pas vos sentiments. Au contraire, exprimez-les sereinement pour trouver des solutions à deux. Tout ceci, pour ne pas développer des incompréhensions, des doutes et des conflits au sein de votre couple.
Le contenu de la communication varie d'un couple à l'autre. Certains patients vont beaucoup se confier à leur conjoint, d'autres préfèrent partager le meilleur et garder pour l'équipe médicale ou un tiers ce qui les inquiète.
Le respect restant la règle. Il implique de vous écouter, de ne pas vous couper la parole et de ne pas vous insulter, ni critiquer.
Pour le conjoint de la personne malade, essayez dans la mesure de vos capacités de prendre des distances par rapport à ce qui se passe. Etre dans la fusion ne permet pas d'être objectif et utile.
Bien évidemment, il est très difficile de ne pas se sentir dépassé et submergé par ce qui vous arrive. Le fait de vous rendre compte et d'accepter qu'être atteint d'une maladie grave ou d'être conjoint d'une personne malade est une épreuve très douloureuse, vous permettra d'accepter de l'aide familial ou extra-familial. Faites vous entourer et accompagner en fonction de votre situation d'un réseau pour traverser au mieux cette épreuve. Ce réseau peut prendre plusieurs formes: les proches (famille, amis), les copains, les voisins et l'environnement médical et psychologique (soignants, associations, groupe de paroles, psychologue..).
La famille et les amis peuvent vous apporter une aide sous plusieurs formes. Cette aide est nécessaire aussi bien pour la personne malade que son conjoint et leurs enfants. D'une part, ils peuvent vous soutenir en vous écoutant lors de vos moments de détresse et d'autre part, vous aider a penser à autre chose en vous invitant chez eux ou en organisant une sortie. Tout cela pour montrer que la vie continue et qu'il ne faut pas se focaliser uniquement sur la maladie. Ils peuvent aussi vous aider financièrement surtout si le conjoint malade a perdu son travail. Cette aide est précieuse et vitale à la survie du couple et de la famille.
Mais cette aide peut être ressentie et vécue par le couple de manière intrusive et malsaine surtout si elle est maladroite. Certains parents peuvent développer une attitude surprotectrice à la vue de leurs enfants malades. Ils les infantilisent et les réduisent uniquement à leurs maladies. Alors que les personnes malades souhaitent dans la mesure du possible continuer à vivre normalement en pensant à autre chose.
D'autres personnes sont trop présentes en vous appelant régulièrement ou en vous rendant visite fréquemment. Vous avez besoin de respirer et de ne pas parler uniquement de la maladie.
Face à cette situation, il faut apprendre à vous écouter, à reconnaître vos limites et à dire NON. Vous ne pouvez pas tout accepter et vous avez droit de l'exprimer. Prenez du temps pour être seul, pour vous reposer. Tout cela afin de mieux être en couple.
Il n'est point facile de vivre avec la douleur de la personne que l'on n'aime sans avoir de moyens concrets de la soulager. Essayer de renforcer votre amour à travers la maladie en mettant l'accent sur vos besoins communs sans contrainte et sans attentes.
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